Întrebarea cu solicitare de răspuns scris E-007343/2011
adresată Comisiei
Articolul 117 din Regulamentul de procedură
Antonyia Parvanova (ALDE) şi Cristian Silviu Buşoi (ALDE)
(26 iulie 2011)
Subiect: Tratament discriminatoriu în UE în ceea ce privește accesul la medicamente orfane vitale
Din relatările mai multor pacienți și familii ar reieși faptul că accesul la tratament și servicii pentru pacienții cu boli rare nu este garantat în mod egal pe întreg cuprinsul Uniunii Europene.
În mai multe state membre, există preocupări din ce în ce mai mari legate de tratamentele vitale de care sunt private persoanele - în special copiii - afectate de boli rare care le pun în pericol viața.
Acești copii, la fel și adulții, ar putea fi salvați cu ajutorul medicamentelor orfane autorizate, în loc să moară din cauza lipsei accesului în propria lor regiune sau țară.
De exemplu, copiii afectați de boala Hunter ar muri în România, ceea ce nu s-ar întâmpla dacă s-ar naște într-o altă țară, iar copiii afectați de mucopolizaharidoză (MPZ) ar muri în Bulgaria, însă nu și dacă s-ar naște în altă parte.
Aceasta în pofida faptului că medicamentele care ar putea să le salveze viața sunt autorizate la nivel european.
Articolul 168 din Tratatul privind funcționarea Uniunii Europene stipulează că „se asigură un nivel ridicat de protecție a sănătății umane” și că „acțiunea Uniunii […] are în vedere îmbunătățirea sănătății publice”.
În plus, concluziile Consiliului din 2 iunie 2006 privind valorile și principiile comune ale sistemelor de sănătate din Uniunea Europeană au recunoscut valorile generale ale universalității, ale accesului la îngrijiri de bună calitate, ale echității și ale solidarității în cadrul sistemelor de îngrijiri medicale din Europa.
Făcând referire la pacienții cu boli rare, Regulamentul (CE) nr.
141/2000 privind produsele medicamentoase orfane recunoaște că „pacienții care suferă de afecțiuni rare ar trebui să aibă dreptul la un tratament de aceeași calitate ca și alți pacienți”, iar Recomandarea Consiliului privind o acțiune în domeniul bolilor rare (2009) cere statelor membre să „exploreze măsurile potrivite pentru combaterea bolilor rare în cadrul […] strategiilor în materie de sănătate publică, vizând asigurarea accesului pacienților care suferă de boli rare la îngrijire medicală de calitate, inclusiv în ceea ce privește diagnosticele, tratamentele, posibilitatea de a învăța să conviețuiască cu boala și, dacă este posibil, produse medicamentoase orfane eficiente”.
În pofida prevederilor juridice și a angajamentului politic menționate mai sus, numărul tot mai mare de situații dramatice pentru pacienții cu boli rare și pentru familiile acestora impune luarea unor măsuri suplimentare care să pună capăt discriminării geografice reale cu care se confruntă pacienții europeni care suferă de boli rare.
Ce măsuri suplimentare concrete are în vedere Comisia în direcția unei cooperări cu guvernele naționale, pentru a garanta accesul egal la tratamente autorizate și pentru a pune capăt „loteriei codului poștal”, care există atât între statele membre ale UE, cât și în cadrul acestora?
