A7-0366/2010
9.12.2010
SPRAWOZDANIE
w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji
(2010/2084 (INI))
Komisja Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności
Sprawozdawczyni: Marisa Matias
PE 445.928v02-00
SPIS TREŚCI
PROJEKT REZOLUCJI PARLAMENTU EUROPEJSKIEGO...................................................4
UZASADNIENIE......................................................................................................................17
WYNIK GŁOSOWANIA KOŃCOWEGO W KOMISJI........................................................20
PROJEKT REZOLUCJI PARLAMENTU EUROPEJSKIEGO
w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji
(2010/2084 (INI))
Parlament Europejski,
– uwzględniając art. 168 Traktatu WE,
– uwzględniając art. 35 Karty praw podstawowych Unii Europejskiej
Dz.U. C 364 z 18.12.2000, s. 1. ,
– uwzględniając zalecenie Rady w sprawie środków zwalczania chorób neurodegeneracyjnych, w szczególności choroby Alzheimera, dzięki wspólnemu planowaniu badań naukowych, oraz konkluzje Rady na temat strategii w zakresie zdrowia publicznego na rzecz zwalczania chorób neurodegeneracyjnych towarzyszących procesowi starzenia się, a zwłaszcza choroby Alzheimera,
– uwzględniając ustalenia unijnego projektu organizacji Alzheimer Europe o nazwie EuroCoDe (Europejski Projekt Współpracy w Dziedzinie Demencji) (2006/2008) finansowany przez DG ds. Zdrowia i Ochrony Konsumentów oraz uwzględniając Światowy Raport na temat choroby Alzheimera z 2010 r. opublikowany przez Międzynarodową Organizację Alzheimerowską (Alzheimer's Disease International – ADI) w ramach Światowego Dnia Choroby Alzheimera w dniu 21 września 2010 r.,
– uwzględniając wyniki EuroCoDe („Europejska współpraca w zakresie demencji”), europejskiego projektu Alzheimer Europe finansowanego przez Komisję Europejską,
– uwzględniając komunikat Komisji dla Parlamentu Europejskiego i Rady w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji (COM(2009)380 wersja ostateczna),
– uwzględniając strategiczny cel UE, jakim jest propagowanie zdrowia w starzejącej się Europie, ustanowionym w białej księdze Komisji „Razem na rzecz zdrowia: Strategiczne podejście dla UE na lata 2008-2013” , w której podkreślono potrzebę zintensyfikowania badań na rzecz opieki paliatywnej i lepszego zrozumienia chorób zwyrodnieniowych ośrodkowego układu nerwowego,
– uwzględniając własną rezolucję z dnia 9 września 2010 r. w sprawie opieki długoterminowej nad osobami starszymi
Teksty przyjęte, P7_TA(2010)0313 ,
– uwzględniając własną rezolucję z dnia 7 września 2010 r. w sprawie roli kobiet w starzejącym się społeczeństwie
Teksty przyjęte, P7_TA(2010)0306 ,
– uwzględniając art. 48 Regulaminu,
– uwzględniając sprawozdanie Komisji Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności (A7– 0366/2010),
A. mając na uwadze, że jak się szacuje 35,6 mln ludzi na świecie będzie cierpiało na którąś z form demencji w 2010 r. i że według szacunków liczba ta będzie się prawie podwajać co 20 lat, czyli może osiągnąć w 2030 r. poziom 65,7 mln (Raport z 2010 r.
Międzynarodowej Organizacji Alzheimerowskiej); mając na uwadze, że liczba osób cierpiących na chorobę Alzheimera jest zbyt nisko oszacowana z uwagi na trudności we wczesnej diagnostyce,
B. mając na uwadze, że liczbę osób cierpiących na demencję w Europie ocenia się na 9,9 mln, z czego znaczną większość stanowią osoby cierpiące na chorobę Alzheimera (Raport z 2010 r.
Międzynarodowej Organizacji Alzheimerowskiej); mając na uwadze, że choroby neurodegeneracyjne mogą dotknąć osób w każdym wieku, lecz stanowią one jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności i niesamodzielności wśród osób starszych, oraz mając na uwadze, że, jak się przewiduje, do 2020 roku liczba osób cierpiących na te choroby gwałtownie się zwiększy w związku ze wzrostem średniej długości życia oraz brakiem życia społecznego wśród emerytów; mając na uwadze, że liczba osób dotkniętych tą chorobą wzrasta prawie trzykrotnie, jeśli wziąć pod uwagę liczbę nieformalnych opiekunów osób z demencją;
C. mając na uwadze, że według Światowego raportu na temat choroby Alzheimera z 2009 r. 28% osób cierpiących na demencję zamieszkuje Europę, która zajmuje pod tym względem drugie miejsce na świecie po Azji, gdzie odsetek ten wynosi 35%; mając również na uwadze, że w Europie Zachodniej odsetek osób cierpiących na tę chorobę jest najwyższy spośród wszystkich regionów świata i wynosi 19%,
D. mając na uwadze, że ludność Europy niewątpliwie starzeje się – osoby w wieku ponad 80 lat stanowią najszybciej rosnącą grupę w większości krajów europejskich; mając na uwadze, że maleje stosunek odsetka osób zatrudnionych do liczby emerytów, oraz że zgodnie z prognozami w nadchodzących dziesięcioleciach demencja będzie jednym z głównych wyzwań dla stabilności krajowych systemów opieki zdrowotnej i społecznej, włącznie z opieką nieformalną i opieką długoterminową,
E. mając na uwadze, że według niektórych szacunków (Raport z 2010 r.
Międzynarodowej Organizacji Alzheimerowskiej) całkowite koszty bezpośredniej opieki medycznej i socjalnej nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera w Europie wynoszą 135,04 mld dolarów,
F. mając na uwadze, że wczesna diagnoza może pomóc w zarządzaniu kosztami opieki zdrowotnej w Europie,
G. mając na uwadze, że Unia Europejska nie dysponuje obecnie dostatecznie dokładnymi danymi liczbowymi dotyczącymi demencji, a w szczególności chorób neurodegeneracyjnych, i że w zależności od badań szacunki mogą być diametralnie różne; mając na uwadze, że w związku z tym niezbędne jest przeprowadzenie europejskich badań epidemiologicznych w oparciu o wspólne i ścisłe wskaźniki,
H. mając na uwadze, że demencja niesie ze sobą zarówno skutki społeczne, jak i gospodarcze, oraz obciąża systemy zdrowia państw członkowskich,
I. mając na uwadze, że by antycypować skutki gospodarcze i społeczne choroby Alzheimera i innych form demencji, konieczne są inwestycje w badania naukowe oraz skuteczne dostosowanie systemów opieki,
J. mając na uwadze, że większość wysiłków badawczych w tej dziedzinie przeprowadzają państwa członkowskie, a współpraca międzynarodowa jest dość słaba, co prowadzi do fragmentacji i ograniczonej wymiany wiedzy oraz najlepszych praktyk pomiędzy państwami członkowskimi, oraz mając na uwadze, że w Europie badania naukowe nad chorobą Alzheimera pozostają w tyle w stosunku do badań nad innymi poważnymi chorobami,
K. mając na uwadze, że według najnowszych ustaleń choroba Alzheimera jest nadal słabo zdiagnozowana w UE i że między państwami członkowskimi występuje wiele różnic, jeśli chodzi o profilaktykę, dostęp do leczenia i zapewnienie odpowiednich świadczeń,
L. mając na uwadze, że aktualne badania sugerują, iż dieta może być znaczącym czynnikiem powodującym rozwój choroby Alzheimera i dlatego zapobieganie demencji poprzez podlegające modyfikacji działania powinno być priorytetem, a szczególną uwagę należy poświęcić czynnikom zapobiegającym występowaniu choroby, takim jak zdrowa dieta, promowanie aktywności fizycznej i umysłowej oraz kontrolowanie czynników ryzyka chorób układu krążenia, takich jak cukrzyca, wysoki cholesterol, nadciśnienie i palenie,
M. mając na uwadze, że wzrasta świadomość faktu, iż wpływ chorób neurodegeneracyjnych na ludność Europy jest tak ogromny, że żadne państwo członkowskie nie jest w stanie samodzielnie sprostać temu wyzwaniu; mając na uwadze, że państwa członkowskie i UE muszą konieczne w znaczącym stopniu zacieśnić współpracę i koordynację innowacyjnych i wielodyscyplinarnych badań klinicznych nad przyczynami, profilaktyką i leczeniem choroby Alzheimera oraz zwiększyć inwestycje finansowe w tej dziedzinie w celu zwalczania chorób neurodegeneracyjnych, a zwłaszcza choroby Alzheimera, co stało się poważnym wyzwaniem dla społeczeństw europejskich,
N. mając na uwadze, że obecna inicjatywa europejska nie została podjęta, by zastąpić istniejące już krajowe plany walki z chorobą Alzheimera i innymi formami demencji, ale należy podejść do niej jako do narzędzia umożliwiającego lepszą koordynację europejskich badań w tym zakresie,
O. mając na uwadze, że demencja jest nie tylko chorobą wyniszczającą dla samych pacjentów, jeśli odpowiednie i dobrej jakości usługi nie są im zapewniane, ale może stać się również wielkim obciążeniem dla ich krewnych i opiekunów ze względu na problemy emocjonalne, fizyczne i finansowe, jakie napotykają krewni i znajomi osób cierpiących na wszelkiego rodzaju demencje; mając na uwadze, że w każdej rodzinie, w której znajduje się osoba chora, średnio trzy inne osoby bezpośrednio odczuwają skutki choroby, co oznacza, że demencje oddziałują bezpośrednio na około 19 mln Europejczyków,
P. mając na uwadze obecny niedostatek potencjału ośrodków opieki nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera, który będzie się pogłębiał w przyszłości; mając na uwadze obecny niedostatek wyspecjalizowanych pracowników służby zdrowia i pracowników socjalnych sprawujących opiekę nad tymi osobami, który będzie się pogłębiał; mając na uwadze, że najlepsze dla tych osób jest oczywiste wspieranie możliwości pozostania w znanym im otoczeniu domowym,
Q. mając na uwadze, że jeśli chodzi organizację opieki nad chorymi i wspieranie opiekunów, Unia Europejska i państwa członkowskie powinny postawić sobie potrójny cel: zapewnienie osobom chorym wysokiej jakości opieki, zagwarantowanie opiekunom czasu na odpoczynek zgodnie z ich oczekiwaniami oraz umożliwienie osobom chorym pozostania w domu lub pobytu w placówkach wysokiej jakości,
R. mając na uwadze, że nowoczesne usługi telemedycyny umożliwiają bardzo skuteczne wsparcie pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera i osób sprawujących nad nimi opiekę, przez co przyczyniają się do poprawy jakości życia pacjentów w znanym im otoczeniu i są dobrą alternatywą wobec opieki w ośrodkach,
S. mając na uwadze, że choroba Alzheimera wciąż niesie ze sobą pewne piętno i że sposób postrzegania przez ogół społeczeństwa tej choroby i osób nią dotkniętych prowadzi do odizolowania chorych i ich bliskich; mając na uwadze, że obecnie istnieje jeszcze ogólne błędne podejście do tego problemu prowadzące do wykluczenia społecznego osób chorych i ich bliskich; mając dlatego na uwadze, że potrzebne jest większe zrozumienie piętna, uprzedzeń i dyskryminacji związanych z demencją przy jednoczesnej konieczności badań na temat tego jak zapobiegać wykluczeniu społecznemu i zachęcania do aktywnych działań obywatelskich, aby w centrum uwagi wszelkich działań zawsze była godność osób z demencją i szacunek dla nich,
T. mając na uwadze, że poprawa jakości życia pacjentów ma często związek ze stanem emocjonalnym krewnych pacjentów,
U. mając na uwadze, że grupy wsparcia stanowią odpowiednie miejsce do grupowego wspierania i dzielenia się „świadomą odpowiedzialnością” krewnych pacjentów,
V. mając na uwadze, że choroba Alzheimera lub jakakolwiek inna forma demencji nie może być postrzegana jako normalny problem towarzyszący procesowi starzenia się, w przypadku którego nie przewiduje się dla obywateli odpowiedniego leczenia, pomocy lekarskiej i specjalistycznej opieki,
W. mając na uwadze, że choć świadomość społeczna oraz wiedza naukowa o chorobie Alzheimera znacznie wzrosły, zwracając w szczególności uwagę na to, jak choroba ta charakteryzuje się występowaniem nie tylko klinicznej demencji, ale także uprzednim pojawieniem się wczesnej demencji, możliwości terapeutyczne nadal ograniczają się do leków łagodzących objawy choroby; mając na uwadze, że obecnie obserwujemy uderzające różnice między państwami członkowskimi oraz w nawet ich obrębie, a także braki w zakresie szkolenia i kwalifikacji personelu oraz dostępności wyposażenia medycznego niezbędnego do opracowania diagnozy i prowadzenia badań oraz mając na uwadze, że zdiagnozowanie choroby Alzheimera często następuje lata po wystąpieniu choroby, tym samym opóźniając wszelkie ewentualne leczenie mogące spowolnić jej postęp,
X. mając na uwadze, że ostatnio osiągnięte postępy w stosowaniu wiarygodnych biomarkerów choroby Alzheimera pobudziły rozwój nowych kryteriów definiujących chorobę Alzheimera jako jednostkę kliniczną obejmującą nie tylko fazę atakującą pamięć i zrozumienie, ale także wcześniejszą fazę,
Y. mając na uwadze, że choroba Alzheimera i inne demencje nie dotykają jedynie osób starszych, lecz mogą dotyczyć także ludzi młodych; mając na uwadze, że należy ułatwić dostęp do diagnozy, zintensyfikować badania oraz zapewnić lepsze usługi opieki, wsparcia i przyjmowania w placówkach osób młodych cierpiących na te choroby,
Z. mając na uwadze, że zaznajamianie społeczeństwa i lekarzy z chorobą Alzheimera, zarówno na szczeblu krajowym, jak i europejskim, powinno umożliwić ludności rozpoznawanie pierwszych oznak choroby, wczesne szukanie diagnozy, dostępu do leczenia i świadczeń na wczesnym etapie,
AA. mając na uwadze, że większa koncentracja na fazie wczesnej demencji w chorobie Alzheimera może przyczynić się do wsparcia rozwoju odpowiednich interwencji terapeutycznych zdolnych spowolnić postęp choroby, a ostatecznie także opóźnić pojawienie się u pacjenta najpoważniejszego stadium Alzheimera, tj. najbardziej osłabiającej postaci tej choroby,
AB. mając na uwadze, że opracowanie skutecznych środków wpływających na chorobę (w przeciwieństwie do środków wpływających tylko na jej symptomy) stanowi obszar pilnych i nadal niezaspokojonych potrzeb o krytycznym znaczeniu dla pacjentów z chorobą Alzheimera,
AC. mając ponadto na uwadze, że diagnostyka choroby Alzheimera, stosowana w odniesieniu do blisko 70% przypadków demencji, nie odzwierciedla całkowicie różnorodności występujących uszkodzeń mózgu i tego, że chore osoby młode i starsze nie mają tych samych objawów patologicznych i klinicznych,
1. wzywa Radę do ogłoszenia demencji priorytetem UE w dziedzinie ochrony zdrowia oraz usilnie wzywa państwa członkowskie do opracowania szczegółowych krajowych planów i strategii w celu zajęcia się społecznymi i zdrowotnymi skutkami demencji oraz świadczenia usług i udzielania wsparcia osobom cierpiącym na demencję oraz ich rodzinom, jak ma to miejsce w niektórych państwach członkowskich, gdzie plan „Alzheimer i choroby pokrewne” rozpoczęty w 2008 r. umożliwił ustrukturyzowanie na poziomie krajowym opieki medyczno-socjalnej oraz badań podstawowych i klinicznych w zakresie tej choroby;
2. z zadowoleniem przyjmuje unijną inicjatywę wspólnego programowania promowaną przez państwa członkowskie w celu stymulowania badań nad chorobą Alzheimera i innymi chorobami neurodegeneracyjnymi oraz zachęca Komisję do dalszego uruchamiania inicjatyw służących zmierzeniu się ze zdrowotnymi, społecznymi, technologicznymi i środowiskowymi wyzwaniami, jakie stawia przed nami leczenie choroby Alzheimera i innych chorób neurodegeneracyjnych;
3. domaga się, by Rada i Komisja pamiętały o problemie demencji, opracowując następne działania w dziedzinie profilaktyki zdrowia, w szczególności w powiązaniu z chorobami układu krążenia, zdrowiem psychicznym, aktywnością fizyczną, edukacją w dziedzinie zdrowia oraz nowymi technologiami;
4. zachęca państwa członkowskie do informowania obywateli Unii na temat stylu życia, jaki może zapobiegać występowaniu choroby Alzheimera i pozostałych demencji lub opóźnić je, poprzez upowszechnienie koncepcji „zdrowy styl życia dla zapewnienia zdrowia psychicznego”;
5. zaleca, aby Rada i Komisja rozważyły możliwość ustanowienia Europejskiego Roku Zdrowia Psychicznego, w uzupełnieniu do Światowego Dnia Choroby Alzheimera obchodzonego dnia 21 września, celem zwiększenia wiedzy na temat chorób związanych z funkcjonowaniem mózgu towarzyszących procesowi starzenia się oraz sposobów wykrywania i określania wczesnych objawów tych chorób, wraz ze zorganizowaniem publicznych kampanii informacyjnych w zakresie profilaktyki tych chorób, a także dotyczących metod leczenia udarów mózgu; ten europejski rok powinien być także okazją do promowania wymiany dobrych praktyk w krajach Europy;
6. podkreśla, że a) coraz bardziej starzejąca się ludność i b) rosnąca presja na finanse publiczne i indywidualną produktywność wynikająca ze wzrostu wydatków na starzejącą się ludność spowoduje problemy strukturalne w państwach członkowskich; Unia Europejska powinna zatem włączyć do swej długofalowej strategii politykę zdecydowanej promocji zasady prewencji (jeśli chodzi o praktykę medyczną, a także promowanie zdrowszego trybu życia); wskaźniki zdrowia przyczynią się do znaczącej poprawy wskaźników ekonomicznych;
7. wzywa Radę i Komisję Europejską do uznania roli stowarzyszeń pacjentów w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych oraz do włączenia ich w kampanie informacyjne, profilaktyczne oraz kampanie wsparcia dla osób dotkniętych demencją, jak również w opracowywanie programów badań;
8. zaleca, aby Komisja rozważyła promowanie „Dnia Opiekuna” w celu zwiększenia wiedzy na temat roli formalnych i nieformalnych opiekunów i jej docenienia w Europie;
9. podkreśla, że odkrycie skutecznych metod leczenia zapobiegających wystąpieniu choroby Alzheimera lub opóźniających jej postępy musi nabrać bardzo pilnego charakteru;
10. domaga się, by Rada i Komisja podjęły działania na rzecz szerzenia wśród obywateli Unii wiedzy na temat demencji, aby rozpoznać we właściwym czasie jej symptomy, tak by możliwa była wczesna diagnoza, właściwe leczenie i odpowiednie wsparcie;
11. podkreśla zasadniczą wagę prewencji, a także znaczenie wczesnego rozpoznania dla skutecznych działań; podkreśla tę konieczność i wzywa państwa członkowskie do usprawnienia gromadzenia danych epidemiologicznych i klinicznych w celu ukierunkowania badań i bezpośrednich działań, zwłaszcza na etapach bezobjawowych i przed wystąpieniem inwalidztwa;
12. stwierdza, że obecnie brakuje odpowiedniej profilaktyki w zakresie choroby Alzheimera i dlatego zachęca do opracowania, także na szczeblu europejskim, takiej polityki, która opierałaby się na otoczeniu sprzyjającym aktywności fizycznej i intelektualnej pacjentów, sposobie odżywiania zgodnym z zaleceniami platformy działania UE na rzecz właściwego sposobu odżywiania, aktywności fizycznej i zdrowia, jak również na wspieraniu wszystkich strategii na rzecz ograniczenia palenia, aktywnego, jak i pasywnego;
13. jest przekonany, że testy wczesnej diagnostyki zaproponowane niedawno przez Międzynarodową grupę roboczą ds. nowych kryteriów choroby Alzheimera (IWG on the New criteria for AD), badania nad czynnikami ryzyka oraz określenie kryteriów wczesnej diagnostyki mają ogromne znaczenie;
14. zachęca wszystkie państwa członkowskie do aktywnego zaangażowania w określenie, opracowanie i wdrożenie wspólnych protokołów wczesnej diagnostyki, wprowadzania biomarkerów w celu korzystania z nowych terapii zarówno dla demencji, jak i stanów wcześniejszych oraz określenia wspólnego planu badań naukowych w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych i dzielenia się dobrymi praktykami w zakresie badań nad chorobami neurodegeneracyjnymi, co umożliwi zmniejszenie obecnych dysproporcji między państwami członkowskimi i w obrębie państw członkowskich w odniesieniu do diagnostyki i leczenia; podkreśla, że standardowe procedury operacyjne dotyczące oznaczania biomarkerów choroby będą miały kluczowe znaczenie dla wynalezienia leków oraz dla rozwoju skuteczniejszej, wspieranej przez technologię opieki nad pacjentami cierpiącymi na chorobę Alzheimera;
15. zachęca państwa członkowskie do dopilnowania, aby leki zdolne spowolnić wystąpienie Alzheimera były dostępne wszystkim pacjentom cierpiącym na tę chorobę, a nie tylko pacjentom, u których zdiagnozowano ciężkie postaci Alzheimera;
16. zachęca Komisję Europejską do opracowania wytycznych celem ustanowienia i wdrożenia wspólnej wczesnej diagnostyki opartej na wielodyscyplinarnych badaniach pamięci oraz na odpowiednim systemie powiadamiania i informowania stwarzającym choremu i jego otoczeniu jak najlepsze warunki pozwalające oswoić się z myślą o chorobie;
17. zachęca państwa członkowskie do utworzenia na całym swym obszarze wyspecjalizowanych ośrodków oraz do zapewnienia wystarczającego wyposażenia medycznego (zwłaszcza aparatury obrazowania rezonansem magnetycznym, której wkład w badania nad demencjami jest niezaprzeczalny);
18. domaga się, by Rada i Komisja brały pod uwagę szybkie szerzenie się demencji i choroby Alzheimera oraz ich skutków przy opracowywaniu planów działania w dziedzinie badań naukowych;
19. zachęca państwa członkowskie do opracowania strategii w celu ułatwienia dostępu do funduszy przeznaczonych na badania nad demencją i chorobą Alzheimera, w tym badania w zakresie ich profilaktyki, na poziomie odpowiadającym skutkom gospodarczym tych chorób dla społeczeństwa;
20. zwraca uwagę na znaczenie wielodyscyplinarnego podejścia do sposobów, w jakie współpraca i koordynacja w zakresie badań na szczeblu europejskim mogą zwiększyć wiedzę, udoskonalić diagnostykę, leczenie, profilaktykę oraz badania społeczne ukierunkowane na dobrostan pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów; uważa, że niezwykle istotne są badania nad walidacją nowych kryteriów diagnostycznych, rozwijanie testów wczesnego diagnozowania oraz identyfikowanie czynników ryzyka postępów choroby od wstępnego stadium demencji do stadiów zaawansowanych; zaleca zaangażowanie przedstawicieli pacjentów, placówek opieki zdrowotnej oraz podmiotów świadczących usługi medyczne; w związku z tym dostrzega oczywiste korzyści wynikające z prowadzenia szeroko zakrojonych badań epidemiologicznych i klinicznych w ramach współpracy międzynarodowej;
21. uznaje, że obecnie duże znaczenie ma wsparcie ze strony Unii Europejskiej dla 34 projektów dotyczących chorób neurodegeneracyjnych wynoszące 159 mln EUR; niemniej jednak uważa za niezbędne, aby w ramach przyszłego 8. programu ramowego w zakresie badań i rozwoju technologicznego zaradzić fragmentaryzacji badań, zwłaszcza badań nad chorobą Alzheimera oraz ująć projekty w niewystarczająco zbadanych dziedzinach terapii niefarmakologicznych, behawioralnych i kognitywnych;
22. uważa, że niezwykle istotne są wczesne badania diagnostyczne, badania dotyczące czynników ryzyka oraz kryteria wczesnej diagnostyki; w związku z tym dostrzega oczywiste korzyści wynikające z prowadzenia szeroko zakrojonych badań epidemiologicznych i klinicznych w ramach współpracy międzynarodowej; uważa również za istotne prowadzenie na poziomie europejskim badań ankietowych dotyczących stanu zdrowia, które pozwolą zgromadzić za pośrednictwem testów kognitywnych informacje na temat liczby osób, u których wystąpiły zaburzenia funkcji poznawczych;
23. wzywa Komisję, Radę i państwa członkowskie do uwzględnienia specjalnych potrzeb kobiet – które są dwa razy częściej ofiarami choroby i jest ich nieproporcjonalnie dużo wśród opiekunów – w dziedzinie badań medycznych i społecznych oraz polityki zdrowotnej, w zakresie zatrudnienia i społecznej;
24. zachęca państwa członkowskie do opracowania długoterminowych strategii i planów działania w dziedzinie opieki i profilaktyki, które antycypowałyby społeczne i demograficzne tendencje i zapobiegały im, które koncentrowałyby się na wsparciu rodzin pacjentów objętych ich zakresem oraz które zapewniłyby ochronę socjalną szczególnie wrażliwym osobom cierpiącym na demencję;
25. podkreśla wagę zapobiegania chorobie Alzheimera dzięki promowaniu zdrowego stylu życia, w tym aktywności umysłowej i społecznej, zdrowej diety i ćwiczeń;
26. zachęca państwa członkowskie do opracowania programu badań strategicznych określającego średnio- i długookresowe potrzeby i cele badawcze w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych, w tym potrzeby w zakresie opieki, szczególnie w dziedzinie związanej z chorobą Alzheimera; celem tych planów działań powinno być zwiększanie potencjału młodych naukowców oraz wspieranie innowacyjnego podejścia do badań, skupiając się na partnerstwie publiczno-prywatnym; zaleca promowanie rozwoju ośrodków doskonałości w poszczególnych obszarach badań i udział przedstawicieli pacjentów, organizacji zrzeszających opiekunów i publiczne/prywatne podmioty świadczące usługi zdrowotne;
27. zachęca państwa członkowskie do współpracy z Komisją przy rozpatrywaniu ewentualnych inicjatyw Komisji mających wesprzeć państwa członkowskie w opracowywaniu i realizacji wspólnego programu badań;
28. nawołuje państwa członkowskie do opracowania planów działania w celu poprawy samopoczucia i jakości życia pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera i pozostałymi demencjami oraz ich rodzin;
29. zachęca instytucje europejskie do jak największego wspierania obserwatorium badań nad demencją organizacji Alzheimer Europe jako pożytecznego narzędzia służącego propagowaniu najlepszych praktyk i wyników badań wśród pacjentów i opiekunów;
30. podkreśla znaczenie, jakie mają badania nad związkiem oraz rozróżnieniem pomiędzy procesem starzenia a demencją, pomiędzy demencją i depresją wśród osób w podeszłym wieku oraz pomiędzy płciami a różnymi typami demencji; zachęca ponadto państwa członkowskie do wspierania konkretnej opieki zdrowotnej oraz programów badawczych, które kładą duży nacisk na wybór pozostawiany pacjentowi i punkt widzenia pacjenta oraz do sformułowania zaleceń skoncentrowanych na podstawowych kwestiach godności i integracji społecznej, które promują autonomię i samostanowienie pacjentów,
31. zachęca państwa członkowskie do przeznaczania odpowiednich środków na opiekę zdrowotną dla pacjentów dotkniętych przedmiotowymi chorobami, do wymiany informacji oraz do rozpowszechniania wyników uzyskanych w tej dziedzinie;
32. podkreśla znaczenie opieki domowej nad chorymi i osobami starszymi oraz mający podstawowe znaczenie wkład organizacji charytatywnych i wolontariatu w opiekę nad pacjentami dotkniętymi chorobą Alzheimera i innymi chorobami wieku podeszłego; zachęca państwa członkowskie do nawiązywania form partnerstwa z takimi organizacjami i udzielania ich działalności wsparcia; zachęca poza tym państwa członkowskie do dowartościowania i uznania roli opieki nieformalnej, świadczonej przez członków rodziny osoby dotkniętej przedmiotowymi chorobami;
33. podkreśla konieczność działań, które nie skupiają się tylko na leczeniu farmakologicznym w razie wystąpienia choroby Alzheimera, ale także na środkach zapobiegawczych, w tym diecie i odżywianiu, aby zmniejszyć szanse rozwoju choroby Alzheimera; wzywa do prowadzenia szeroko zakrojonych badań na skutkami diety i odżywiania oraz do opracowania i propagowania porad, w tym porad na temat żywienia, w zakresie zapobiegania chorobie, za pomocą kampanii uświadamiających;
34. podkreśla, że badania nad ekonomią zdrowia, naukami społecznymi i humanistycznymi oraz podejściami niefarmakologicznymi także są konieczne dla zrozumienia psychologicznych i społecznych aspektów demencji;
35. dostrzega, że diagnoza wczesnych symptomów zaburzeń pamięci powinna być jednym z głównych obszarów ochrony zdrowia pracowników;
36. domaga się, by Komisja, Rada i państwa członkowskie dążyły do wypracowania norm bezpieczeństwa mających zastosowanie w placówkach wyspecjalizowanych w opiece nad osobami starszymi, w innych placówkach tego typu oraz w przypadku opieki w domu;
37. zachęca państwa członkowskie, w ścisłej współpracy z Komisją i wspólnie z grupami badawczymi, do opracowania wspólnych wytycznych dotyczących szkolenia personelu zajmującego się w jakikolwiek sposób pacjentami cierpiącymi na chorobę Alzheimera (zawody medyczne i paramedyczne) oraz szkolenia i monitorowania członków rodziny i innych kompetentnych opiekunów sprawujących opiekę w celu zapewnienia kompetentnego i skutecznego wykorzystywania istniejących zasobów; podkreśla, że zapotrzebowanie na wyszkolone osoby pracujące z osobami cierpiącymi na demencję szybko rośnie;
38. wzywa państwa członkowskie do rozważenia możliwości oferowanych przez strategie „Europa 2020”, takie jak plan „Nowe umiejętności w nowych miejscach pracy”, aby zwiększyć przyszłe zdolności siły roboczej związane z opieką nad osobami cierpiącymi na Alzheimera i inne rodzaje demencji; nowe uzależnione od umiejętności miejsca pracy powinny być promowane w całej Europie, w celu opieki nad coraz bardziej niesamodzielną i starzejącą się populacją,
39. wzywa Komisję do zwiększenia środków flagowej inicjatywy „Unia innowacji” w strategii „Europa 2020” i planowanego pilotażowego partnerstwa na rzecz aktywnego i zdrowego starzenia się (które zostanie uruchomione na początku 2011 r.) w celu rozwiązania problemu demencji w Europie;
40. podkreśla, że ostatnie postępy w zakresie obrazowania i badań nad biomarkerami umożliwiają wykrycie cichych procesów molekularnych i wczesnych symptomów choroby Alzheimera dzięki np. obecnie badanemu znacznikowi umożliwiającemu uwidocznienie w mózgu płytek amyloidowych będących jedną z dwóch zmian chorobowych związanych z tą chorobą;
41. docenia kluczowy wkład rodzin, opiekunów i społeczności w umożliwianie pacjentom realizowania ich potencjału i zwraca się do państw członkowskich o wspieranie życia rodzinnego, społecznego i opiekunów;
42. podkreśla wagę psychologicznego wsparcia dla pacjentów i ich rodzin; podkreśla znaczenie powiązania psychospołecznego podejścia do starzenia się z wynikami badań medycznych i biomedycznych; podkreśla potrzebę prowadzenia badań naukowych w dziedzinie ekonomiki zdrowia oraz nauk społecznych i humanistycznych, jak również innych niż farmakologiczne aspektów leczenia, aby zrozumieć aspekty psychologiczne, gospodarcze i społeczne demencji oraz wpierać korzystanie z istniejących technologii (e-zdrowie, TIK, technologie asystujące itd.);
43. zaleca, aby Komisja zbadała jak inicjatywy UE w dziedzinie praw osób z demencją, w tym pełnomocnictwa do decydowania o sposobie leczenia (testamenty życia) i kwestia systemów kurateli, mogą zostać rozbudowane;
44. zachęca państwa członkowskie do rozważenia zmniejszenia stosowania leków przeciwpsychotycznych w planach działań na rzecz pomocy cierpiącym na Alzheimera, biorąc pod uwagę że choć leki te są aktualnie powszechnie przepisywane na zwalczanie skutków demencji, to ich dobroczynny efekt okazuje się ograniczony, a ponadto przyczyniają się do corocznego wzrostu liczby zgonów spowodowanego ich przepisywaniem;
45. podkreśla, że godność osób cierpiących na Alzheimera musi zostać zachowana, a ich piętnowanie i dyskryminacja powinny zostać wyeliminowane;
46. zachęca państwa członkowskie i Komisję do opracowania nowych strategicznych mechanizmów motywacyjnych ułatwiających propagowanie informacji i strategii dostępu do rynku dla innowacyjnych terapii i testów diagnostycznych odpowiadających na obecnie niezaspokojone potrzeby pacjentów z chorobą Alzheimera;
47. zachęca państwa członkowskie do wypracowania usług opieki zdrowotnej i społecznych, których podstawową zasadą byłoby zapewnienie maksymalnego zasięgu i równości w dostępie, aby zachęcić do rozwoju dostarczania integralnych usług społecznościom i do domu i by mogły z nich korzystać osoby cierpiące na demencję niezależnie od wieku, płci, pochodzenia etnicznego, poziomu zamożności, stopnia niepełnosprawności oraz miejsca zamieszkania (na obszarach wiejskich lub miejskich); zachęca państwa członkowskie do podjęcia działań na rzecz zajęcia się tymi czynnikami, które w niejednolity sposób wpływają na zdrowie ludności i są możliwe do uniknięcia; zachęca Komisję i państwa członkowskie do dalszego rozwoju gromadzenia danych na temat nierówności zdrowotnych;
48. apeluje do państw członkowskich, aby były świadome, że leczenie prewencyjne pomaga opóźnić pojawienie się demencji, a także zapewniły dostęp do przystępnej i dobrej jakości opieki dla osób na nią cierpiących; zwraca uwagę państw członkowskich, że takie usługi powinny być chronione w momencie konsolidacji fiskalnej w Europie;
49. wzywa państwa członkowskie do utworzenia europejskiej sieci wzajemnie połączonych centrów referencyjnych, w których skoncentrowana będzie diagnoza, leczenie i opieka nad chorymi na demencję i Alzheimera i które umożliwią wymianę informacji oraz danych między państwami członkowskimi oraz ich ocenę;
50. zachęca państwa członkowskie do opracowania obejmujących różne zawody i różne dyscypliny zindywidualizowanych schematów struktury opieki i wsparcia, które byłyby koordynowane przez jednego referenta już od momentu wydania diagnozy, do ułatwienia zapewniania opieki w miejscu zamieszkania w drodze większego korzystania z ogólnych i specjalistycznych domowych usług pomocy i opieki, automatyki domowej i nowych technologii informacyjnych i komunikacyjnych;
51. zwraca się do państw członkowskich o rozwinięcie różnorodnych, innowacyjnych i odpowiedniej jakości struktur wypoczynku dla opiekunów, takich jak zakwaterowanie i ośrodki czasowego pobytu, oraz o zapewnienie opieki zdrowotnej opiekunom, proponując im na przykład odpowiednią opiekę medyczną i wsparcie psychologiczne lub socjalne;
52. wzywa Unię Europejską i państwa członkowskie do zintensyfikowania badań naukowych, ulepszenia dostępu do diagnostyki oraz do przystosowania usług opieki i wsparcia do potrzeb młodych pacjentów;
53. wzywa państwa członkowskie, aby umożliwiły pacjentom cierpiącym na tę chorobę jak najszybszy dostęp do nowych metod leczenia, jak tylko będą one dostępne, a ich skuteczność terapeutyczna zostanie sprawdzona i stwierdzona;
54. wzywa państwa członkowskie do zwiększenia wiedzy społeczeństwa i lekarzy na temat demencji wśród wykwalifikowanych i przyuczonych pracowników służby zdrowia, osób podejmujących decyzje dotyczące opieki zdrowotnej i mediów, owocującej lepszym rozpoznawaniem symptomów choroby Alzheimera i zrozumieniem choroby oraz wymaganej podczas opieki; wiedza ta powinna się koncentrować na różnych elementach, takich jak diagnoza, leczenie i odpowiednie wsparcie;
55. przypomina Komisji o sprawozdaniu J. Bowisa wzywającym pracodawców do realizacji programów sprzyjających utrzymaniu dobrego stanu zdrowia psychicznego w środowisku pracy, jako elementu niezbędnego do wypełnienia spoczywających na nich obowiązków w dziedzinie bezpieczeństwa i higieny pracy, mając na celu zapewnienie włączenia w rynek pracy osób z zaburzeniami psychicznymi oraz uważa, że programy te powinny być podawane do informacji publicznej i monitorowane na podstawie obowiązujących przepisów dotyczących bezpieczeństwa i higieny pracy; przypomina Komisji, że Parlament nadal czeka na publikację tych programów;
56. podkreśla, że koszty leczenia związane z chorobą Alzheimera i innymi demencjami są wysokie, oraz wskazuje na konieczność znalezienia skutecznych rozwiązań, które muszą uwzględniać: bezpośrednie koszty leczenia (obejmujące koszty służby zdrowia: koszty specjalistycznych usług, leków, wizyt lekarskich, kontroli okresowych), bezpośrednie koszty społeczne (koszty formalnych usług niezwiązanych z służbą zdrowia: usług komunalnych, opieki w domach, dostaw żywności, transportu, umieszczenia pacjentów w wyspecjalizowanych placówkach opieki nad osobami starszymi, gdzie mogą korzystać z opieki lekarskiej) oraz koszty nieformalne (obejmujące koszty związane z niższą produktywnością w przypadku przedłużenia aktywności zawodowej w następnych latach, utratą produktywności w związku z wcześniejszym przejściem na emeryturę, ewentualnym zwolnieniem lekarskim lub śmiercią);
57. zachęca państwa członkowskie do opracowania kampanii informacyjnych skierowanych do ogółu społeczeństwa oraz do konkretnych grup odbiorców, takich jak uczniowie, pracownicy służby zdrowia i pracownicy socjalni, obejmujących porównywanie i wymianę doświadczeń w zakresie środków wsparcia dla członków rodziny sprawujących opiekę, stowarzyszeń pacjentów i organizacji pozarządowych poprzez promowanie publikowania i rozdawania ulotek informacyjnych, także w Internecie, o szkoleniach oraz organizowanie wolontariuszy i asystentów w zakresie prawa, psychologii i opieki medycznej działających zarówno w domu u pacjenta, jak i w ośrodkach dziennych oraz poprzez wspieranie lub tworzenie stowarzyszeń alzheimerowskich, aby umożliwić wymianę doświadczeń osobom, których dotyka ta choroba; podkreśla znaczenie informowania we wszystkich kampaniach edukacyjnych i uświadamiających o rozpoznawaniu symptomów demencji;
58. zachęca państwa członkowskie do promowania na zasadzie dobrowolności praktyki bezpłatnych badań pamięci dla tych grup ludności, które zgodnie z danymi naukowymi znajdują się w grupie wysokiego ryzyka, jeśli chodzi o wystąpienie choroby Alzheimera lub innych chorób związanych z demencją;
59. zachęca państwa członkowskie i Komisję Europejską do wspierania refleksji nad chorymi i etycznego postępowania w odniesieniu do nich, tak aby zagwarantować poszanowanie godności ludzkiej; do zastanowienia się nad statutem prawnym osoby cierpiącej na choroby neurodegeneracyjne, aby zapewnić ramy prawne dotyczące kwestii ubezwłasnowolnienia i ochrony prawnej chorego;
60. wzywa do uznania stowarzyszeń alzheimerowskich za najważniejszych partnerów i zaangażowanie ich w 1) określanie zaleceń dotyczących prewencji i najlepszych praktyk oraz upowszechnianie ich u podstaw, 2) dostarczanie potrzebnych informacji i wspieranie osób z demencją oraz ich opiekunów, 3) przedstawianie potrzeb osób z demencją i ich opiekunów politykom oraz 4) wspieranie partnerstw z lekarzami w celu zagwarantowania holistycznego podejścia; podkreśla, że w tym celu instytucje europejskie powinny zbadać możliwości oferowane przez europejski program zdrowia publicznego gwarantujący systematyczne podstawowe finansowanie dla europejskich stowarzyszeń Alzheimera i zachęcać państwa członkowskie do wspierania stowarzyszeń Alzheimera na szczeblu krajowym;
61. zachęca państwa członkowskie do rozwijania grup wsparcia dla pracowników służby zdrowia pracujących w instytucjach, dla krewnych hospitalizowanych pacjentów, krewnych pomagających pacjentom w domu i pracowników służby zdrowia świadczących domową opiekę zdrowotną;
62. domaga się, by Rada, Komisja i państwa członkowskie, wspólnie z Parlamentem Europejskim, wspierały samodzielność osób cierpiących na demencję, ich godność i integrację społeczną w ramach planu działań w dziedzinie zdrowia oraz by upowszechniły informacje na temat najlepszych rozwiązań w zakresie poszanowania praw osób będących w trudnej sytuacji i zwalczania nadużyć wobec pacjentów cierpiących na demencję;
63. domaga się, by Komisja i Rada zachęcały do tworzenia partnerstwa zarówno na poziomie instytucji publicznych, jak i partnerstw publiczno-prywatnych w procesie wdrażania projektów badań naukowych, wykorzystując w ten sposób udogodnienia, zasoby i doświadczenia w sektorze prywatnym i publicznym w celu zwalczania skutków choroby Alzheimera i innych demencji;
64. podkreśla, że pozostaje jeszcze wiele do zrobienia w zakresie dostępu do prób terapeutycznych dla pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera lub chorobami pokrewnymi, aby potwierdzić skuteczność nowych cząsteczek; podkreśla również, że prace nad niniejszą problematyką powinny być kontynuowane w ramach przyszłego przeglądu dyrektywy UE w sprawie badań klinicznych produktów leczniczych (2001/20/WE);
65. wzywa państwa członkowskie, aby w świetle destrukcyjnego wpływu choroby Alzheimera na pamięć i zdolności umysłowe opracowały krajowe strategie umożliwiające władzom odpowiedzialnym za pomoc finansową dla osób cierpiących także monitorowanie tej pomocy celem dopilnowania, aby była wykorzystywana wyłącznie z korzyścią dla osób cierpiących;
66. zobowiązuje swojego przewodniczącego do przedłożenia niniejszej rezolucji Radzie i Komisji, a także rządom i parlamentom państw członkowskich.
UZASADNIENIE
Komunikat Komisji dla Parlamentu Europejskiego i Rady w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji jest zasadniczym krokiem na drodze ku szczegółowym propozycjom połączenia licznych istniejących obecnie strategii politycznych i sposobów radzenia sobie z tego rodzaju chorobami.
Istniejące w Europie oderwane działania, niejednolite podejście oraz przewaga nierównych warunków dostępu i leczenia tej choroby są więcej niż wystarczającym uzasadnieniem dla tej inicjatywy.
Opiera się ona na czterech podstawowych celach: propagowanie wczesnej diagnostyki oraz jakości życia; wzmacnianie wiedzy epidemiologicznej o chorobie oraz koordynacja istniejących badań; wspieranie solidarności między państwami członkowskimi poprzez wymianę najlepszych praktyk; oraz poszanowanie praw osób cierpiących na demencje – Komisja proponuje szereg środków, których przedstawienie jest celem sprawozdania.
Opracowano również dodatkowe środki mające na celu lepsze włączenie społecznych wymiarów choroby oraz ich konsekwencji.
Oprócz tych aspektów szczególną uwagę zwrócono na pracowników służby zdrowia i osoby świadczące opiekę medyczną, działanie na rzecz ulepszenia różnych systemów opieki oraz szkolenia i wsparcie rodzin i innych osób codziennie zmagających się z problemem demencji.
Kontekst
Zgodnie ze zestawieniami przedstawianymi przez stowarzyszenia pacjentów co roku 1,4 mln obywateli mieszkających w Europie zapada na jeden z rodzajów demencji.
Co 24 sekundy diagnozowany jest nowy przypadek.
Prawie jedna na 20 osób w wieku powyżej 65 lat i jedna na pięć w wieku powyżej 80 lat cierpi na demencję.
Szacuje się, że ponad 8 mln Europejczyków między 30-tką a 90-tką cierpi na choroby neurodegeneracyjne, a naukowcy prognozują, że liczba ta może się podwajać co 20 lat.
Choroba Alzheimera odpowiada za ponad połowę przypadków.
Znaczące jest to, że tylko 3% zdiagnozowanych osób przeżyło więcej niż 40 lat po otrzymaniu takiego rozpoznania.
W uzupełnieniu wyżej przedstawionych liczb należy podkreślić wciąż istniejące – nie tylko między państwami, ale również w ich obrębie – dysproporcje w zakresie dostępu do diagnozy i leczenia.
Obecnie choroby neurodegeneracyjne stanowią jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności wśród osób starszych, a, jak się przewiduje, liczba osób dotkniętych tymi chorobami znacznie wzrośnie.
Fakt ten ma jeszcze większe znaczenie jeżeli weźmiemy pod uwagę wzrost średniej długości życia oraz malejący stosunek odsetka osób zatrudnionych do liczby osób odchodzących na emeryturę.
Wiele czynników leżących u podłoża demencji pozostaje nieznanych.
Jednak możliwe jest ustalenie szeregu czynników ryzyka zwiększających możliwość zapadnięcia na chorobę Alzheimera.
Wśród nich jest wysokie ciśnienie krwi, wysoki poziom cholesterolu oraz homocysteiny; niski poziom stymulacji intelektualnej oraz słaba aktywność społeczna i fizyczna; otyłość i cukrzyca; oraz poważne lub powtarzające się uszkodzenia mózgu.
Niedawno badania wykazały, że choroba Alzheimera może rozwinąć się w wyniku odkładania się w mózgu białka o właściwościach neurotoksycznych.
Wydaje się już potwierdzone, że nie jest to choroba w przeważającej mierze dziedziczna, gdyż liczba rodzin, w których choroba ta rozwija się w wyniku zaburzeń genetycznych jest bardzo niewielka.
Choroba Alzheimera jest więc schorzeniem wynikającym z kombinacji wielu różnych czynników.
Wczesna diagnostyka i pierwszeństwo dla profilaktyki
Objawy choroby Alzheimera często są mylone ze zwykłymi oznakami starzenia.
Pomimo dokonanych postępów naukowych i wzrastającej świadomości wśród pracowników służby zdrowia, liczba ludzi, u których rozpoznano chorobę w środkowym lub nawet w zaawansowanym stadium jest wciąż bardzo wysoka.
Wiemy również, że zazwyczaj stosowana procedura rozpoznania choroby polega na wykluczeniu innych okoliczności.
Wciąż utrzymuje się wysoka liczba osób nieświadomych tego, że cierpią na tę chorobę.
Podstawowe znaczenie ma zatem umieszczenie profilaktyki w centralnym punkcie wszelkich strategii i ukierunkowanie wysiłków na osiągnięcie możliwie jak najwcześniejszego rozpoznania.
Godność pacjentów
Do tej pory nie wynaleziono żadnego lekarstwa na chorobę Alzheimera.
Obecne metody leczenia opierają się na stosowaniu leków mających na celu złagodzenie lub ustabilizowanie symptomów związanych ze zmianami behawioralnymi lub kognitywnymi wśród pacjentów.
Możliwe jest opóźnienie następstw choroby, lecz jeszcze nie można zapobiec postępującym ubytkom komórek nerwowych.
Dlatego decydujące znaczenie ma nasilenie terapii pozafarmakologicznej i rozwój terapii poprawiających samopoczucie osób dotkniętych tą chorobą.
Pomaganie pacjentom żyć z tą chorobą i dążenie do podtrzymania ich samodzielności jest sposobem na zagwarantowanie im przez jak najdłuższy czas życia w godności.
Nawet jeżeli osoby cierpiące na tę chorobę mają takie same symptomy, warunki społeczne i ekonomiczne determinują fakt, iż poszczególni pacjenci i ich rodziny w różny sposób dotknięci są przebiegiem choroby.
Na przykład bliscy osób chorych często zmuszeni są do zaprzestania pracy zawodowej, by móc się nimi opiekować.
Chorzy na Alzheimera
Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera i inne demencje, a także ich krewni lub bliskie im osoby, borykają się z napiętnowaniem społecznym.
Wywołane przez choroby zmiany behawioralne i osobowościowe powodują, że osoby chore coraz bardzie zależne są od innych osób.
Należy podkreślić, że chorzy na chorobę Alzheimera nie są jedynymi, którzy cierpią z powodu tej choroby, lecz również ich bliscy i osoby opiekujące się chorymi.
W obecnej sytuacji osoby te mogą łatwo znaleźć się w drugorzędnej roli.
Tylko poprzez uznanie złożoności sytuacji związanej z życiem z osobą chorą na demencję możemy wypracować bardziej sprawiedliwe podejście doceniające wszystkie osoby borykające się z tą chorobą.
Struktura sprawozdania
Podstawowym celem niniejszego sprawozdania jest poprawa koordynacji pomiędzy państwami członkowskimi oraz bardziej skuteczne i oparte na zasadzie solidarności podejście, ukierunkowane na prewencję i leczenie osób żyjących z demencjami, szczególnie z chorobą Alzheimera, a także na osoby z ich otoczenia – pracowników służby zdrowia, osób zajmujących się opieką lub krewnych.
Aby wszelkie europejskie strategie w tym zakresie okazały się skuteczne, kluczowe znaczenie ma priorytetowe opracowanie przez poszczególne państwa krajowych planów działania.
Niezbędne jest również skoncentrowanie się na wczesnej diagnostyce i prewencji oraz gromadzeniu i przetwarzaniu danych epidemiologicznych o tej chorobie.
Gdy tylko podjęte zostaną te istotne kroki, poszczególne kraje powinny podjąć zintegrowane działania począwszy do badań, a skończywszy na systemie opieki zdrowotnej.
Ważne jest, by wypełnić luki, które ciągle jeszcze występują w zakresie kształcenia zawodowego, wsparcia rodzin (zarówno w odniesieniu do wsparcia w zakresie opieki, jak i wsparcia psychologicznego) oraz działań zwiększających świadomość publiczną o problemie życia z demencją.
Strategia europejska musi również starać się zapewnić istnienie jak najbardziej kompleksowych usług oraz równych warunków w odniesieniu do dostępu i leczenia pacjentów, niezależnie od ich wieku, płci, zasobów finansowych lub miejsca zamieszkania.
Priorytetowymi celami muszą być poprawa godności wszystkich pacjentów przez cały przebieg ich choroby oraz zmniejszenie istniejących nierówności.
Oznacza to większe zaangażowanie poszczególnych osób – od organizacji medycznych do stowarzyszeń pacjentów – ponieważ ich udział będzie miał kluczowe znaczenie dla połączenia różnych działań i zapewnienia ich skuteczności.
WYNIK GŁOSOWANIA KOŃCOWEGO W KOMISJI
Data przyjęcia
30.11.2010
Wynik głosowania końcowego
+:
–:
0:
48
1
Posłowie obecni podczas głosowania końcowego
Elena Oana Antonescu, Kriton Arsenis, Pilar Ayuso, Paolo Bartolozzi, Sergio Berlato, Milan Cabrnoch, Martin Callanan, Nessa Childers, Chris Davies, Anne Delvaux, Bas Eickhout, Jill Evans, Elisabetta Gardini, Gerben-Jan Gerbrandy, Julie Girling, Nick Griffin, Françoise Grossetête, Jolanta Emilia Hibner, Dan Jørgensen, Jo Leinen, Corinne Lepage, Peter Liese, Linda McAvan, Radvilė Morkūnaitė-Mikulėnienė, Gilles Pargneaux, Andres Perello Rodriguez, Mario Pirillo, Pavel Poc, Vittorio Prodi, Frédérique Ries, Anna Rosbach, Oreste Rossi, Dagmar Roth-Behrendt, Carl Schlyter, Richard Seeber, Theodoros Skylakakis, Catherine Soullie, Salvatore Tatarella, Sabine Wils, Marina Yannakoudakis
Zastępca(y) obecny(i) podczas głosowania końcowego
Marisa Matias, Judith A. Merkies, Miroslav Mikolášik, Bill Newton Dunn, Rovana Plumb, Bart Staes, Csaba Sándor Tabajdi, Giommaria Uggias, Thomas Ulmer
